Видео уже на нашем YouTube-канале. Смотрите, подписывайтесь, комментируйте и ставьте лайки — это будет лучшей поддержкой для нас.

В год заболел бронхитом с осложнениями. Оказалось, СМА

Семья Петровичей живет в Минске вместе со свекровью и свекром. Ютятся в отдельной комнате. И у них есть, скажем так, одна особенность: Влад — инвалид I группы, у него СМА. Эта болезнь проявилась у героя, едва ему исполнился год. Сейчас парню почти 33, и все это время он живет полноценной жизнью: работает на двух работах, развивает соцсети и довел отношения до брака. Его вторую половинку зовут Юля, они вместе уже 11 лет, три с половиной из которых — в браке.

— Я всегда помню себя таким, но, по рассказам мамы, до года у меня все было хорошо. Я родился полноценным и здоровым ребенком, никаких проблем не было. Но в год я заболел бронхитом, и после лечения уже стали появляться симптомы. Один из них — когда мама ставила меня на ноги, я стал подгибать их под себя, не хотел становиться, — начинает Влад свой рассказ. — Мама запаниковала, пошла в поликлинику, но там ей сказали, что это обычная побочка от бронхита, со временем пройдет. Время шло, а ситуация только усугублялась. И уже потом, когда меня снова обследовали, поставили диагноз «СМА».

Основной нюанс этой болезни — слабые мышцы. До 22 лет они еще чувствовались, но после этого возраста я уже замечал, что конечности находятся в одном положении. Руки и ноги двигаются, но они слабые.

Владу повезло не только с красавицей женой, но и с родителями. Именно они воспитали в нем характер и помогли принять себя таким, какой он есть.

— Я не чувствовал себя в чем-то ограниченным или ущемленным. Повезло и с окружением: помимо родителей, у меня были замечательные одноклассники. Они относились ко мне как к равному — не было ни стеснения, ни насмешек. Детство и юность были максимально полноценными.

«Все думают, что у меня психическое отклонение». История знакомства

С Юлей наш герой мог и вовсе не встретиться. Дело в том, что при знакомстве в соцсетях он рассматривал девушек из Минска. Юля же родом из Дзержинска, но училась в столице. Указать Минск она указала, а в описании все же отметила, что не местная. Влад выбирал, кому написать, из тех, кто был онлайн, так и наткнулся на фото Юли. «Возможно, если бы прочитал описание, то даже не написал бы ей», — говорит парень. Ведь знакомиться с человеком из другого города смысла нет: ну не будет он к тебе ездить. А это важно.

— Я понимаю, что в отношениях есть определенные вещи, которые должны делать парни: например, вкрутить лампочку. Я этого сделать не могу, а вот заработать денег и нанять электрика — вполне. Поэтому я стараюсь не строить из себя жертву, а думать о том, что я могу сделать в данной ситуации.

Слово за слово Влад предложил Юле приехать в гости, а она возьми да приедь. О том, что у него инвалидность, парень предупредил сразу, но барышню это не спугнуло.

— Обо всем общались, меня сразу зацепил тембр его голоса. По словам, отношению ко мне было понятно, что мне нравится этот человек, и я хотела с ним встретиться. Через месяц нашего общения я приехала к нему, — говорит девушка.

Родилась Юля в полной семье, но в 2013 году, увы, не стало ее отца. Еще у нее есть старшая сестра, разница в возрасте с которой составляет 11 лет. Мама девушки изначально была против таких отношений. «Зачем тебе это?» — вот, пожалуй, самый частый вопрос, на который приходится отвечать супруге Влада. Первые годы их отношений триггерили все окружение Юли: подруг, друзей, родных. А ведь она просто влюбилась.

— Сейчас мама относится к моему решению нейтрально, но в первые годы активно отговаривала: мол, хочешь дружить — дружи, но не больше. А я настаивала на своем: характер такой, наверное. Все думают, что у меня психическое отклонение или тяга к инвалидам, но я люблю его как мужчину. Не замечаю, что он сидит на коляске.

Для меня главное в мужчине — мозг, ум, находчивость, целеустремленность. Я всегда верю, что Влад добьется очень больших высот.

Когда мы познакомились, я боялась только одного: что физически с ним не справлюсь. Нужно было пожить с Владом, подумать, посмотреть и решить, смогу ли я. Конечно, тяжело, когда все вокруг говорят, что я трачу свою жизнь впустую, но я вижу его по-другому. Вы хотя бы попробуйте с ним поговорить! Я не вижу, что он как-то отличается от других, только что не ходит ногами, а на коляске ездит.

Я верю, что пары создаются, как инь и ян. Мы друг друга дополняем, то есть он умственно классный, зарабатывает, а я делаю физическую работу.

Понятно, что не каждый возьмет на себя, скажем так, такой крест. Но никто и не говорит, что каждый должен так делать. Это моя судьба.

Забота об окружающих прививалась Юле с самой юности и на протяжении всей жизни: то с детьми погулять оставят, то старостой класса назначат. Но отношения — это же не только забота. Есть еще супружеский долг — как дела с этим?

— Секс есть, в этом плане все хорошо, как у всех людей. Просто что я доминирую, не знаю, как по-другому сказать, управляю всем процессом. Дети — да, мы думаем об этом, просто пока не готовы материально. К тому же я переживаю, что во время беременности нам будет тяжело, я уже физически не смогу помочь Владу. А после родов — легко! — отвечает Юля.

— Я знаю, что с СМА можно рожать здоровых детей. Чтобы диагноз передался по наследству, нужно два носителя гена в паре. Если только один, то болезнь не передается, — утверждает Влад.

«Самое тяжелое — помочь Владу принять ванну»

В силу болезни Влад не может помогать по дому, разве что морально. Зато он самостоятельно ест, держа вилку или ложку, чистит зубы и печатает на компьютере или телефоне. Остальное на жене.

— Самое тяжелое физически — это ванна, потому что она низкая. А остальное — например, перенести его с дивана на коляску — делается вполне просто. Конечно, бывают дни, когда все валится из рук, есть свои дела, съездить куда-то надо, а тут еще и он. Когда я работала в школе, это было вдвойне тяжело: отпахала смену там, пришла домой, и Влад начинает… Раньше мама ухаживала за Владом, а я работала. Но в прошлом году мы поменялись местами — теперь она на работе, а я дома. Подрабатываю репетитором. Свой английский я не потеряла, а в быту мне стало проще, — рассказывает Юля.

«Работаю до утра, пока Юля спит»

Владу платят пенсию по инвалидности, вдобавок он занимается соцсетями, ведет телеграм-канал о теннисе и монтирует видео на заказ. Понятное дело, хотелось бы большего, но на жизнь, как уверяет пара, им хватает. К тому же Юля работает репетитором английского языка, что тоже приносит доход в бюджет семьи.

— В своем канале я веду аналитику тенниса, пишу статьи и высказываю мнение о предстоящих матчах. Для этого теннис нужно смотреть, часто по ночам. Так и работаю до утра, пока Юля спит, — рассказывает парень.

Влад буквально живет теннисом и мечтает попасть на турнир масштаба Уимблдона. А если бы мог ходить, то не только бы смотрел, но и играл. Вторая сфера деятельности — монтаж видео, этим парень тоже занимается по ночам. Со временем он думает создать собственные курсы и обучать других.

Деньги молодым, как и многим парам, нужны для приобретения собственного жилья. Если уж заводить детей, то третьему человеку в комнате попросту не будет места. Но есть еще пару моментов.

— Из основных вещей, которые я хочу приобрести себе, когда накоплю денег, — новая коляска. Теперешней уже девять лет, и у нее есть недостатки. На бордюры на ней не заедешь, у нее жесткая амортизация, ездить приходится только по ровным дорогам, а таких мало, — говорит Влад.

Прогнозов по болезни врачи не дают, все зависит от организма, образа жизни и особенностей течения заболевания. Но есть люди с СМА, которые заводят детей и доживают до старости. Будем надеяться, что Влада и Юлю ждет светлое будущее.

Если вы хотите помочь семье Петровичей, в том числе финансово, то вот соцсети Влада. Там можно узнать подробную информацию и поддержать героев добрым словом.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ok@onliner.by